Поликистоз. Синдром Поттера III
Затрудняюсь с категориейДобрый день! На сроке 23.5 поставили диагноз: поликистоз почек (синдром поттера 3), маловодие, задержка развития роса плода. На 24.3 наделе провели консилиум с врачами Москвы из центра им.Кулакова. Рекомендуют прерывание.
Кто сталкивался с таким диагнозом? Как решилась судьба Ваших малышей?
Нелли
София , здравствуйте! Пока новостей нет. Единственное, сходила на прием к гинекологу, нет прироста веса, окружности живота и высоты дна матки, что скорее всего указывает на то, что роста плода и околоплодных тоже нет((
5 дней
Ответить
Гроза Райсполкома
Здесь решать вам от и до. Я могу лишь дать совет, как бы поступила сама. Я бы не стала прерывать. Уйма случаев, когда врачи ошибаются. И консилиумы ошибаются. Если суждено, этого не избежать. Но я всегда даю шанс. Но это я, а здесь лишь вам думать и выбирать. Просто желаю вам огромной удачи и пусть диагноз не подтвердится
09.05.2024
Ответить
Анна
Есть знакомые с таким диагнозом, с рождения на диализе, ждут пересадку почки. Ребёнок развит не по возрасту.
09.05.2024
Ответить
Нелли
Анна, спасибо! А внешне как ребёнок выглядит? При этом синдроме и внешне пороки проявляются((
09.05.2024
Ответить
Анна
Нелли, в два года выглядит как шестимесячный. Не ходит, не сидит, не разговаривает.
09.05.2024
Ответить
Анна
Нелли, вы просто поймите, что ребёнок с рождения на диализе, это не "пересадим почку и он ни чем не будет отличаться от здоровых", это ежедневные мучения на протяжении нескольких лет ожидания и не всегда хорошая перспектива на восстановление. Прервать беременность тяжёлое решение. Смотреть как мучается ребёнок и знать при этом что чуда не будет тоже. Сил Вам, и дай бог чтобы диагноз не подтвердился.
10.05.2024
Ответить
Виктория
Вы читали год назад тут же девушка писала про такой диагноз?
https://www.babyblog.ru/community/0_1_razvitie/post/3274329
09.05.2024
Ответить
Mama Sveta
Почитайте, возможно ли полноценно жить с этим синдромом. Какая выживаемость, продолжительность жизни. Можно ли как то это исправить. И исходите из этого? Если это пожизненные мучения/операции для ребёнка, то уж лучше прервать.
Но сходите еще раз на узи экспертное. Ничего не говорите, что у вас обнаружили, как будто для себя. Врачи тоже люди, могут ошибаться.
Я не была в вашей ситуацией. Но у меня старший ребенок с аутизмом. Если бы это могли определять, я б прервала. Не потому что я не люблю своего сына. Очень люблю. Но очень больно за его судьбу, за его жизнь, особенно, когда нас (родителей) не станет.
В общем взвесьте всё хорошо и перепроверьте на всякий случай. Будьте здоровы 🌹
09.05.2024
Ответить
Людмила
На моем участке наблюдается ребёнок с таким диагнозом, сейчас ему 5 лет, с рожения состояние тяжелое по заболеванию. На перитонеальном диализе с рождения, ждут когда достигнет физических показателей для пересадки почки, к сожалению никто из родственников ( мама, папа, бабушка и старшая сестра) в доноры ему не подходит. Когда достигнет необходимых физических показателей (прежде всего рост; ребенок в 5 лет имеет физическое развитие на 3 года) то поставят в очередь на поиск донора. Наблюдаются в Москве. До лет 3х практически жили в больницах, было много осложнений, да и сейчас каждое орви - госпитализация. Решать конечно вам, но видя как мучается эта семья и прежде всего ребенок думаю можно согласится с консилимумом
09.05.2024
Ответить
Anna Kramm
Сдайте НИТП на генетику, если прям очень сильно волнуетесь, по направлению можно через ЖК, и сходите в другую клинику на узи. (Это лучше сделать первым пунктом)
У меня одна мадам не нашла беременность. На сроке в 7 недель.
09.05.2024
Ответить
Mama Sveta
Anna Kramm, а при чем тут нипт? Он же заточен под определённые синдромы.
09.05.2024
Ответить
Anna Kramm
Mama Sveta, только синдром поттера 3-4 был описан при трисомиях хромосом 7, 8, 9, 12, 13, 18, 21, дупликации хромосомы 20, делеции 4р (синдром Вольфа-Хиршхорна) и 5р (синдром «кошачьего крика»), мозаичной моносомии хромосомы16, тетрасомии или частичной трисомии хромосомы 22 (синдром «кошачьего глаза»), трисомии XYY (синдром Якобса), моносомии хромосомы Х (синдром Шерешевского-Тернера или Ульриха-Тернера), колобомо-ренальном синдроме, или renal-coloboma-синдроме.
По этому НИТП оправдан при данном синдроме. При том отставание в развитии под вопросом(!)
09.05.2024
Ответить